Dla Zapaleńca czas ma znaczenie

Dodano: 28 października 2020

Chorzy z nieswoistymi zapaleniami jelit czekają na zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego w ramach obowiązujących programów lekowych. Kilkukrotne przerywanie leczenia i ponowne włączanie pacjentów do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, a tym samym do pogorszenia ich stanu zdrowia, a niejednokrotnie skutkuje niepotrzebnymi, radykalnymi operacjami usunięcia jelita. Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit czas terapii ma kluczowe znaczenie.

Źródło: www.pap-mediaroom.pl

Marta miała tylko 19 lat, kiedy w jej codziennym życiu pojawiły się uporczywe wymioty z towarzyszącym silnym bólem brzucha oraz wysoką gorączką. W szpitalu, do którego trafiła w trybie pilnym, dowiedziała się, że do końca życia będzie musiała zmagać się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Początkowo pomagały doustne sterydy, jednak po pół roku pojawiło się silne zaostrzenie choroby. Waga Marty zmniejszyła się do 48 kg, a w okolicy odbytu pojawił się ropień, a potem przetoka, która była dwukrotnie operowana. Organizm stawał się coraz bardziej wyniszczony. W końcu podjęto decyzję o włączeniu leczenia biologicznego. Otrzymywała je przez rok, bo tak przewiduje program lekowy. Po przerwaniu terapii z powodów administracyjnych, choroba powróciła. I tak sytuacja powtarzała się przez kilka kolejnych lat. Życie Marty to naprzemiennie - remisja choroby, gdy przyjmuje leki biologiczne i nawroty objawów po tym, gdy czas w programie dobiega końca.

U Tomka chorego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, po kilkukrotnie przerywanym z powodów administracyjnych leczeniu biologicznym, w pewnym momencie musiano wykonać resekcję całego jelita grubego. Wyłoniono też stomię. Życie Tomka, podobnie jak życie Marty, zostało zdominowane przez chorobę. [1]

Skutki ograniczeń czasowych leczenia biologicznego, najmocniej odczuwalne dla pacjentów z nieswoistymi chorobami jelit (chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego), mają również wymiar społeczno-ekonomiczny, gdyż generują koszty pośrednie, związane chociażby z utratą produktywności tych pacjentów.

Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii uważa, że obowiązujące przepisy nakazujące przerwanie terapii z powodów administracyjnych (określenie z góry czasu trwania terapii) są dla pacjentów szkodliwe: „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie w przypadku pogorszenia stanu zdrowia, może prowadzić do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi, co w konsekwencji skutkuje nieskutecznością terapii przy następnym podaniu leku i utratą możliwości wykorzystywania danego leku dla pacjenta. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia, a liczba leków jest przecież ograniczona. Przy braku możliwości kontynuacji leczenia, mimo dobrej odpowiedzi na terapię, pacjenci przeżywają dramatyczne momenty w życiu. Może się to wiązać z wystąpieniem powikłań takich jak: perforacja jelita, ropnie niepoddające się leczeniu w obrębie jamy brzusznej, przetoki na skórę, ropnie w obrębie krocza, które nie pozwalają normalnie funkcjonować”.

Dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit skuteczna terapia warunkuje jakość ich życia i to, na ile aktywnie mogą oni uczestniczyć w życiu rodzinnym i społecznym. Właśnie dlatego, przedstawiciele organizacji pacjenckich: Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”, Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz partnerzy projektu „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”, apelują do decydentów o zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych i pozostawienie decyzji o długości trwania leczenia klinicystom.

Odpowiedni czas leczenia, uzasadniony wyłącznie względami medycznymi, umożliwi prowadzenie optymalnej i zindywidualizowanej ścieżki terapeutycznej. Następstwem takich zmian będzie nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale również obniżenie kosztów związanych z hospitalizacjami, operacjami, absencjami w pracy i innymi czynnikami wpływającymi na ekonomikę zdrowia w tym obszarze.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Przyczyną powstawania tych chorób są nieznane, ale bierze się pod uwagę uwarunkowania genetyczne oraz czynniki środowiskowe, które zaburzają działanie układu immunologicznego. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci, jak i osoby starsze. Obecnie są to choroby nieuleczalne, charakteryzujące się częstymi remisjami i nawrotami.

Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 - 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 - 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego [2].

Objawy NZJ są bardzo uciążliwe dla pacjentów. Należą do nich silne bóle brzucha z towarzyszącymi uporczywymi biegunkami, często z domieszką krwi i śluzu, wymioty, niekiedy wysoka temperatura, brak apetytu, co w konsekwencji często doprowadza do anemii, a w skrajnych przypadkach do wyniszczenia organizmu. Pogorszenie ogólnego stanu zdrowia, utrata kilku, a nawet kilkunastu kilogramów, pogarszają nie tylko wydolność fizyczną, ale i stan psychiczny chorych. Pacjenci często zmuszeni są do rezygnacji z dotychczasowego stylu życia, nie mają sił kontynuować nauki, czy pracy zawodowej, nie mówiąc nawet o pełnieniu ról społecznych, czy rodzinnych.

Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku łagodnej postaci choroby, zarówno we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, jak też w chorobie Leśniowskiego- Crohna, stosuje się preparaty kwasu 5-aminoaminosalicylowego. W ciężkich rzutach choroby leczenie prowadzone jest z wykorzystaniem glikokortykosteroidów oraz leków immunosupresyjnych. Niestety, niektórzy chorzy nie reagują lub słabo reagują na każdą z ww. terapii. Dodatkowo przewlekłe leczenie sterydami zazwyczaj powoduje wiele ciężkich działań niepożądanych. Właśnie dlatego obecnie, celem leczenia pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit jest uzyskanie i podtrzymanie remisji bez stosowania glikokortykosteroidów. Taką możliwość, w przypadku konieczności intensyfikacji leczenia, stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety ta forma leczenia ma swoje ograniczenia wynikające z limitu czasu uczestniczenia w ww. programach do roku (wzjg) lub dwóch lat (Ch L-C). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co niekiedy z upływem czasu może skutkować pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Niejednokrotnie, w razie nieskuteczności na nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym, konieczna jest interwencja chirurgiczna polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii. Także sam zabieg chirurgiczny wiąże się z dużym ryzykiem bezpośrednich powikłań dla chorego, a dalsze życie z wyłonioną stomią jest nie tylko uciążliwe, ale często stanowi ogromne obciążenie psychiczne.

W wielu krajach terapia lekami biologicznymi nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest warunkowana względami administracyjnymi. Mimo, że leczenie biologiczne potrzebne jest tylko części chorych z rozpoznaniem NZJ, to i tak ta niewielka grupa chorych nie może liczyć w naszym kraju na terapię zgodną z międzynarodowymi standardami, które nie przewidują zaniechania leczenia z przyczyn tylko administracyjnych.

O projekcie

Projekt edukacyjny „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” prowadzony jest we współpracy z organizacjami wspierającymi pacjentów chorujących na nieswoiste zapalenia jelit. W ramach projektu powstały trzy filmy z udziałem pacjentów i ekspertów. Pierwszy film przedstawia historię Marty, chorującą na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz Tomasza, cierpiącego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z początkiem choroby, jej przebiegiem oraz leczeniem. Drugi film to proza codziennego życia z chorobą pokazana oczami samych bohaterów, sytuacje tylko z pozoru proste, bo jednak będące dla nich wyzwaniem z racji choroby. W trzecim filmie, prof. Jarosław Reguła - krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii oraz dr Małgorzata Gałązka- Sobotka - ekspert ochrony zdrowia, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelnia Łazarskiego, komentują aktualną sytuację chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w Polsce. Dodatkowo w ramach projektu, pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Marta i Janusz, opisali swoje historie życia i opatrzyli je zdjęciami z prywatnego archiwum.